Hvad kan GBS-CIDP Patientforeningen støtte med
Foreningen støtter den enkelte patient og de pårørende i den første meget svære tid. Vi er ikke læger, men tidligere og nuværende patienter, som har været igennem et forløb, hvor mange fra at være sunde, raske og aktive pludseligt er syge, lammet og nogle endog lagt i respirator.
I denne første del af forløbet er der mange spørgsmål, som ofte bedst kan besvares af tidligere patienter. Selve behandlingen af en GBS/CIDP-patient er noget som de professionelle læger, sygeplejersker, terapeuter og andet sundhedspersonale tager sig af. Det efterlader dog ofte de pårørende med mange ubesvarede spørgsmål. De frivillige i foreningen vil også gerne støtte de pårørende.
I det senere forløb, opstår der en lang række spørgsmål, som er udenfor selve behandlingen, måske tilmed efter afslutningen af behandling, selve sygdommen og genoptræning.
En række frivillige i foreningen tilbyder, at yde støtte til patienter og pårørende. Denne støtte kan ske gennem samtaler pr. telefon, e-mails eller ved besøg.
Hvis der er særlige spørgsmål, kan foreningen rejse det gennem det internationale netværk GBS|CIDP International Foundation, som har frivillige og organisationer, som den danske, spredt ud over hele verden. Den internationale forening har også tilknyttet et ekspertpanel af læger.
Vi tilbyder derfor en ekstra støtte fra tidligere og nuværende patienter. Men vi vil også gerne medvirke til kontakt til andre patienter, som er medlemmer, men som ikke er frivillig i foreningen.
Alle frivillige arbejder ulønnet, og skal selv dække alle omkostninger.
Alle kan og vil få støtte fra foreningens frivillige. Der er således ikke noget krav om medlemskab af foreningen for at få støtte.
Medlemskab og et beskedent kontingent er kun nødvendigt af hensyn til foreningens uundgåelige omkostninger til hjemmeside, informationsmateriale mv. Et medlemskab giver også mulighed for, at foreningen kan gøre dig opmærksom på nyheder, som kan have interesse for GBS og CIDP-patienter.
Foreningen kan kontaktes på kontakt@gbs-cidp.dk eller på telefon 40 200 290.