Januar 2017

Vågnede i starten af januar 2017, og da jeg rejser mig og går fra sengen, føler jeg at der ligesom sidder et eller andet under min højre fod. Det føles lidt som en sammenkrøllet strømpe. Jeg kigger under min fod, men jeg kan ikke se noget.

Der går et par dage, og det forsvinder ikke. Jeg fortæller det til min hustru, og vi bliver enige om, at jeg skal søge læge. Min læge hører på min historie, og kigger på mig og siger: Det der er nervebetændelse…….

Jeg spørger hvad hun mener, og hun siger at hun har en fornemmelse af, at det er nervebetændelse, og jeg skal undersøges nærmere på OUH.

Dagen efter jeg har været ved min egen læge, begynder det nu også i venstre fod.

Jeg bliver indkaldt på OUH, og får at vide, at jeg skal igennem en masse undersøgelse. Og ja, det kommer jeg. ENG, mikroskopi, lumbalpunktur, en tur på reumatologisk og mange andre.

I juli konkluderer lægerne, at jeg har CIDP, kronisk inflammeterende demyliserende polyneuropati. BUM

Spørger hvad det er. Lægen stikker mig en gul lap, hvorpå der står CIDP, og siger: Gå hjem og læs om det, hvilket jeg/vi gør. Og langsomt går det op for mig, at jeg er ramt af en kronisk sygdom, som i værste fald kan gøre, at jeg kommer til at sidde i kørestol eller dør!!

Jeg har i de knap 7 måneder, udredningen har stået på, mærket en gradvis nedsættelse af min energi. Er så træt som et helt alderdomshjem. Slæber mig igennem dagene. Har fået en delvis sygemelding, og arbejder omkring 18-20 timer om ugen som systemadministrator.

Men desværre, så kan en delvis sygemelding ikke blive ved, så min virksomhed indkalder til møde, og der får de jo at vide, at jeg har en kronisk sygdom, som jeg nok ikke skal regne med forsvinder. Det ændre jo en del, så jeg bliver opsagt i september 2017, med 6 måneders opsigelse. Samtidig er jeg gået i gang sammen med min hustru, om at undersøge muligheden for at få et fleksjob. Firmaet har sagt at de meget gerne vil have mig. Og så skal jeg ellers love for, at jeg/vi oplever det offentlige system, både på godt og ondt.

Jeg vil ikke gå i detaljer, men blot sige, at det er ikke for raske mennesker at gå ind der. For er man ikke syg, så skal man nok blive det.

I august 2018 bliver jeg tilkendt fleksjob, og er i dag i min ”gamle” virksomhed 12 timer om ugen.

Men sygdomen stopper jo desværre ikke der. Kan mærke at smerteren tager til, og har lige til marts 2019 ikke taget noget medicin. Men jeg er hoppet på Lyrica, og skal nu i gang med en IVIG behandling. Så må jeg se hvad den bringer. Forhåbentlig noget godt og positivt.
Er så glad for, at jeg har en læge, hvis mand er læge på Neurologisk afd. på OUH, og hun derfor meget hurtigt kunne konkludere, hvad der skulle gøres ved det.

Efterskrift:
Startede d 28/6-2019 op på IVIG med Privigen. Efter andendagen begyndte jeg ar få hovedpine, og den tog til henover aftenen. Dagen efter, hvor natten havde været forfærdelig, tog jeg på OUH om morgenen, og sagde at jeg ikke kunne gennemføre behandlingen denne dag. Jeg fik lov til at springe over, og skulle så fortsætte dagen efter. Jeg tog hjem, og gik på hovedet i seng. Efter nogle timer valgte min hustru at ringe 112, da hun ikke kunne komme i kontakt med mig. Der kom ambulance og lægeambulance, og pludselig var jeg på vej til OUH, med mistanke om meningitis. Vi kom i isolation, der blev udtaget rygmarvsvæske, og efter 3 timer, kom konklusionen, at jeg havde meningitis. Ikke smitsom, så isolationen blev ophævet. Så jeg blev indlagt og kom i antibiotikabehandling, og efter 7 dage, blev jeg udskrevet.
Det har været en hård omgang, men kan mærke at det går bedre for hver dag. Så jeg er fortrøstningsfuld, men det varer nok lige et stykke tid, inden jeg overvejer IVIG igen.

Del på Facebook.