GBS|CIDP Foundation International
Foreningen er stiftet i 1980 og har afdelinger/frivillige i mere end 182 stater og dækker Nordamerika, Europa, Mellemøsten, Afrika, Australien og New Zealand.
Foreningens målsætning er at forbedre livskvaliteten for personer og familier, de er berørt af GBS, CIDP og relaterede tilstande. Foreningens virke bygger på grundelementer: støtte, uddannelse, forskning og interessevaretagelse.
- Foreningen støtter patienter ved at opbygge et globalt netværk af frivillige, sundhedsfaglige personer, forskere og industrielle partnere for kunne give dem kritiske, rettidige og korrekte oplysninger.
- Foreningen uddanner læger, klinikere, plejere/omsorgspersoner for at øge forståelsen og bevidstheden om sygdommene.
- Foreningen finansierer bevillinger til forskningsprojekter, yder stipendier og lignende for at afdække årsager til sygdommene og for at finde behandlinger.
- Foreningen arbejder på, lokalt, regionalt, statsligt og græsrodsniveau på at informere politikere, således at beslutninger kan træffes på et informeret grundlag, der kan gavne patienter med GBS/CIDP.
Foreningen har nogle af verdens førende eksperter i GBS og CIDP i sit rådgivende medicinske udvalg.
Foreningen tilbyder assistance på flg. Områder:
- Center of Excellence
- Informationspjecer/-hæfter for alle stadier af GBS|CIDP
- Patienthjælp fra lokale og globale afdelinger
- Sociale mediekanaler, hvor man kan mødes
- Referencer til læger med erfaring i CIDP
- Kvartalsvise nyhedsbreve
- Forskningsfinansiering
- Varetagelse af patientinteresser
- Internationale uddannelsessymposier for sundhedssektoren og den almindelige offentlighed
- Online ressourcer: Besøg hjemmesiden www.gbs-cidp.org
Den danske GBS-CIDP Patientforening er tilknyttet den internationale forening og nogle af den danske forenings medlemmer er samtidig frivillige i de internationale forening.
Der er pt. ingen frivillige i de andre nordiske lande, så henvendelser fra de nordiske lande besvares fra Danark.
EPODIN
Foreningen er medlem af EPODIN (European Patient Organisation for Dysimmune and Inflammatory Neuropathies).
Foreningens mission er:
EPODINs mission er at mobilisere og styrke den europæiske patients stemme for at give hver europæisk borger, der lever med en sjælden immunmedieret perifer neuropati, mulighed for at eliminere eller reducere byrder og uligheder relateret til denne gruppe af livstruende/invaliderende helbredstilstande. EPODIN stræber efter et tæt samarbejde mellem sine medlemmer, med europæiske institutioner og organisationer. Ved at sikre en sådan forbindelse og mobilisering sigter vi mod at styrke patientens stemme, at fremme behandlingsniveauer og forskning, at forme politikker og tjenester til patienter og deres familier.
Vores organisation er medlem af andre europæiske patientorganisationer EURORDIS og EFNA. Vi er også meget involveret i det europæiske referencenetværk EURO-NMD, hvor vi er medlem af dets Patient Advisory Board, af dets Neuropatier-arbejdsgruppe og dets Pædagogiske arbejdsgruppe.