Foreningen støtter den enkelte patient og de pårørende i den første meget svære tid. Vi er ikke læger, men tidligere og nuværende patienter, som har været igennem et forløb, hvor mange fra at være sunde, raske og aktive pludseligt er syge, lammet og nogle endog lagt i respirator.
I denne første del af forløbet er der mange spørgsmål, som ofte bedst kan besvares af tidligere patienter. Selve behandlingen af en GBS-patient er noget som de professionelle læger, sygeplejersker, terapeuter og andet sundhedspersonale tager sig af. Det efterlader dog ofte de pårørende med mange ubesvarede spørgsmål. De frivillige i foreningen vil også gerne støtte de pårørende.
I det senere forløb, opstår der en lang række spørgsmål, som er udenfor selve behandlingen, måske tilmed efter afslutningen af behandling, selve sygdommen og genoptræning.
Selve forløbet af sygdommen kan være meget forskelligt, ikke to patientforløb er ens. Nogle bliver invaliderede i mindre eller større grad. Senfølger kan også være ubuden gæst.
For CDP og CIDP-patienter er forløbet mere langsomt og snigende. Her kan det også være væsentligt at tale med andre, som er i samme situation. Patienter, som har levet med sydommen ik adskillige år, an være en god samtalepartner.
En række frivillige i foreningen tilbyder, at yde støtte til patienter og pårørende. Denne støtte kan ske gennem samtaler pr. telefon, e-mails eller ved besøg.
Hvis der er særlige spørgsmål, kan foreningen rejse det gennem det internationale netværk GBS|CIDP International Foundation, som har frivillige og organisationer, som den danske, spredt ud over hele verden. Den internationale forening har også tilknyttet et ekspertpanel af læger.
Vi tilbyder derfor en ekstra støtte fra tidligere og nuværende patienter. Men vi vil også gerne medvirke til kontakt til andre patienter, som er medlemmer, men som ikke er frivillig i foreningen.
Alle frivillige arbejder ulønnet.
Alle kan og vil få støtte fra foreningens frivillige. Der er således ikke noget krav om medlemskab af foreningen at at du betaler kontingent for at kontakte foreningen.
Kontingent er nødvendigt af hensyn til foreningens uundgåelige omkostninger til hjemmeside, informationsmateriale mv.
Et medlemskab giver også mulighed for, at foreningen at kan gøre dig opmærksom på nyheder, som kan have interesse for GBS, CIDP og MMN-patienter.
Foreningen kan kontaktes på kontakt@gbs-cidp.dk eller på telefon 40 200 290.