Min sygdomshistorie kort: I en alder af 69 startede min sygdomshistorie, hvor jeg indtil da kun havde lidt forhøjet blodtryk. Men pludselig var jeg virkelig blevet en patient.
Oktober 2015: Diagnosticeret med prostatacancer, opereret og sat i medicinsk behandling, og efterfølgende strålebehandling november 2016 – januar 2017.
18. februar 2016: Indlagt med
lammelser i benene på AUH (Kommunehospitalet). Skulle ellers have startet
strålebehandling af min prostatacancer den 23. februar 2016.
Efter mange undersøgelser fik jeg diagnosen GBS, og der blev startet behandling
med immunglobulin. Jeg var lammet til brystkassen og man ville forhindre, at
det også stoppede min vejrtrækning. Efter 3 behandlinger fik jeg en massiv
blodprop, som man sugede ud fra hjernen ved at gå ind gennem lysken. Så den 1.
marts var jeg lam op til brystkassen + hele højre side.
14. april 2016: Overført til genoptræning på Hammel Neurocenter.
12. maj 2016: Mindre hjerteoperation, hvor man lukkede et hul mellem 2 hjerteforkamre, der kan forøge risikoen for blodpropper i hjernen. Det mente man måske havde forøget min risiko for blodpropper.
1. juli 2016: Udskrevet fra Hammel i kørestol.
3. juli 2016 – primo august 2017: Genoptræning på Neurocenter Aarhus Kommune. Kom op af kørestolen og efter rollator og krykker kom jeg til at kunne gå uden hjælpemidler.
august 2017: 3 uger på intensiv genoptræning på Montebello i Spanien.
september 2017 – indtil videre: 2 gange pr. uge genoptræning hos en fysioterapeut.
Jeg fik IVIG-behandling. Denne behandling har desværre en lille risiko for at kunne medføre blodprop, som den jeg fik. Men jeg ville alligevel have valgt behandlingen, hvis jeg havde været i stand til selv at træffe valget. Alternativet kunne være blevet, at jeg var endt i en respirator.
Min situation i dag er, at jeg har:
– føleforstyrrelser i begge fødder og underben
– føleforstyrrelser i højre hånd og arm samt 2 fingre på venstre hånd
– smerter i højre hånd/underarm samt fødderne
– nedsat kraft i hænderne og nedsat finmotorik i højre hånd.
MEN det går meget langsomt fremad. Overlægen i Aarhus siger, at jeg har været hårdt ramt, og at jeg ikke netop har min alder med mig (72 år). Mit forløb er nok mere langvarigt end de flestes, men jeg træner og bruger mig selv. Helt rask bliver jeg nok ikke, men så længe jeg kan mærke, at det en gang imellem er noget jeg kan gøre, som jeg ikke kunne for 3 eller 6 måneder siden, så kæmper jeg videre.
Mit personlige vendepunkt kom den dag, hvor behandlerne fra Hammel Neurocenter tog mig hjem til mit eget hjem til et møde med kommunen. Jeg var i kørestol, og vores hus er i flere planer. Der er 5 trin fra gangen og dermed fra soveværelset til badeværelset – en overstigelig forhindring, når man er i kørestol. Kommunen kunne blot tilbyde en plejeseng, en toiletstol og ugentlig sengevask, samt besøg af hjemmeplejen. Men ikke fx en stolelift, så jeg selv kunne forcere de 5 trappetrin til baeværelset. Nu havde jeg kæmpet mig så langt, at jeg selv kunne gå på toilettet og selv gå i bad, så jeg ville blive bombet flere måneder tilbage. En situation, som var dybt deprimerende. Heldigvis for mig fandt min familie, at det var nedværdigende for mig, så vi fandt en løsning, hvor vi selv kunne investere i en stolelift. Jeg havde så blot 3-4 uger inden jeg skulle udskrives til at forbedre min situation. Så fra at være en patient, der nok blot gjorde nogenlunde det, som behandlerne sagde, at jeg skulle og som måske havde temmelig ondt af mig selv, så tog jeg igen ansvar for mit eget liv og min egen situation. Så for ikke at skulle være afhængig af hjælp, så trænede jeg intensivt, så jeg kunne klare de fleste ting selv, og samtidig fik jeg tilmed mod på at træne videre. Hjemmeplejen har jeg helt undgået. Det lykkedes mig at blive så selvhjulpen, at jeg ikke havde behovet.
Er det så lykkedes at blive som før? Nej ikke helt (endnu). Men de fleste jeg møder mærker ikke, at jeg ikke er den, jeg var engang. Og langsomt kommer jeg stadig tættere på, og kæmper hver dag for at kunne ting, som jeg ikke kunne i går eller for 3 måneder siden. De små fremskridt luner og giver mod på at kæmpe og træne videre. Et af mine mål er igen at kunne deltage i Dansk Vandrelaugs ugentlige ture. Men selvom det ikke er lykkes endnu, så holder jeg fast i målet – og det skal nok lykkes.
Februar 2019
Del på Facebook.