Patienthistorie Peter Luckow-Nielsen

Jeg hedder Peter Luckow-Nielsen er 72 år gammel er født og delvis opvokset i Portugal og fik konstateret CIDP for 24 år siden.

Jeg har i mit liv ikke været alvorlig syg undtagen få tilfælde af influenza og halsbetændelse hvor jeg har fået pencillien mv.

For to år siden fik jeg konstateret for højt blodtryk og tager medicin herfor.

Jeg er uddannet indenfor byggebranchen.

Herefter vil jeg fortælle om mine oplevelser angående CIDP.

På et tidspunkt blev jeg opfordret af venner til at få bekendtskab med massør færdigheder, det gjorde jeg så via et kursus, sidst i forløbet sker der følgende, at jeg mister kræfterne i min venstre hånd og den sitrede jævnligt.

Herudover skete det samme med mine ben når jeg gik i seng.

Jeg opsøgte min læge som henviste mig til en neurolog kom til undersøgelse han foretog mange tests bl.a. var mine reflekser ikke særlige gode.

Der blev taget blodprøver ganske omfattende, det viste sig at det så normalt ud og men man havde fundet et stof i blodet som man ikke kunne identificere.

Flere blodprøver blev taget og sendt til et special laboratorium og svaret var det samme.

Neurologen meddelte mig, at han ikke vidste hvad jeg fejlede og kunne dermed ikke hjælpe mig, men ville henvise mig til Rigshospitalet.

Jeg blev efter nogen tid indkaldt til undersøgelse som stod på i to dage, blev undersøgt for  hastigheden af signaler fra hjernen til arme og ben.

Der blev også taget blodprøver som ville blive sendt til et institut i USA.

Der går nogle måneder før jeg blev indkaldt til Rigshospitalet for at få information om resultaterne af prøverne.

Det var en barsk oplevelse, jeg fik fortalt at mine nervebaner havde taget skade og ville ikke kunne udbedres, så jeg måtte leve med de skavanker som det havde medført.

Lægen fortalte mig så, at de havde stillet en diagnose i forbindelse med resultaterne fra USA, og det var en meget sjælden sygdom, jeg var den fjerde af slagsen som de havde kendskab til i Danmark på det tidspunkt.

Han fortalte mig om at det var en autoimmun sygdom hvor kroppen reagerer uhensigtsmæssigt, jeg spurgte om jeg var ved at blive ædt op indefra, det kunne man godt sige!

Jeg spurgte om der fandtes behandlinger, da de ikke havde erfaringer med denne sygdom så var mulighederne begrænsende og der var ingen garanti for at det kunne hjælpe.

Han havde tre forslag, blodtransfusion, binyrebark behandling eller en form for kemoterapi, de to sidste nævnte kunne indebære voldsomme bivirkninger.

Jeg spurgte om der var andre behandlings muligheder såsom at ændre kosten eller andre behandlings former men det blev pure afvist.

Herudover spurgte til min venstre hånd, en muskel i forbindelse ved min tommelfinger var forsvundet om det kunne genoptrænes men det ville ikke være muligt.

Jeg gik derfra temmelig nedslået for jeg fik ikke hjælp eller opmuntring til noget for at forbedre min situation.

Af natur er jeg sådan, at jeg kæmper i bred forstand for rettigheder og også for et bedre liv.

Jeg havde et begrænset kendskab til alternative behandlinger og med et vist skepsis, undersøgte flere muligheder og snakkede med folk som havde et indsigt i dette univers.

Jeg valgte at opsøge en klassisk homøopat en anerkendt uddannelse og er meget anvendt især i Tyskland og UK han var en af de førende på dette tidspunkt i Danmark.

Jeg vil ikke komme nærmere med en beskrivelse af hvad filosofien er i behandlingen men valgte at afprøve denne mulighed.

Det virkede efter kort tid bl.a. uroen i benene og hånden forsvandt jeg fortsatte behandlingen i nogle år.

Jeg var jævnligt til observation på Rigshospitalet over et par år, det gik hovedsaligt ud på at få taget blodprøver og det endte med, at de på et tidspunkt kunne konstatere at fremmedlegemet i blodet var forsvundet.

Jeg blev ikke oplyst om de hermed ville afslutte overvågningen men jeg blev overdraget til min læge.

Der gik et stykke tid førend jeg opsøgte min læge, da mine ben føltes meget tunge, og spurgte om det havde noget at gøre med min diagnose, det mente han ikke og henviste mig at få undersøgt blodomløbet i benene.

Det var så i orden, men jeg er senere kommet i tanke om, at det var besynderligt at vi aldrig kom til at snakke om min diagnose og hvad det kunne indebære af gener.

Jeg fortsatte min kontakt til homøopaten men der skete ikke forbedringer i forhold til mine gener, min balance var påvirket og dermed også min gang som blev besværlig.

Det stod på i mange år men kunne leve et nogenlunde normalt liv.

For tre år siden skete det uheldige at jeg faldt, da jeg mistede kraften i mit højre ben og det kom helt uventet og jeg blev meget forskrækket.

Jeg opsøgte min nye læge i håb om at der var fremkommet behandlings metoder til sygdommen, desværre kendte hun ikke til sygdommen, men foreslog at jeg skulle gå til genoptræning, og det har jeg så gjort i 2 år med gode resultater selv om det er et langsommeligt forløb.

Jeg har for kort siden anmodet min læge om at kontakte Rigshospitalet for at få status på min situation om der kan ske forbedringer mv. men svaret er at  jeg må acceptere situationen for der er ingen behandlings muligheder.

Det er min fortælling og jeg klarer mig selv men kæmper for at blive endnu bedre i form,da jeg har nogle fremtids planer som jeg gerne vil have opfyldt.

Det er en lang og besværlig kamp men KÆMP!

Facebook Del på Facebook.