George Mandas

Kort om mig:

Jeg var en velfungerende 22-årig da mit sygdomsforløb begyndte, og er i dag 24. Indtil da havde jeg arbejdet som vikar en masse forskellige steder, og studerede offentlig administration i København.

Kort version:

2017-2018

I løbet af mit sygdomsforløb nåede jeg at have, 13 blærebetændelser, 7 lungebetændelser, have en trakestomi i halsen (plastikrør), være i respirator i 4 måneder, ikke spise eller drikke noget i næsten 8 måneder, anafylaktisk shok og respirationsstop. Været helt lam og være næsten helt velfungerende i dag.

Lang version:

2017

30. juli: Efter en arbejdsskade har jeg pådraget mig en diskusprolaps i L4-L5 med udstråling i venstre ben (iskias), som efter 2 års upåvirket tilstand forværredes og efter forkert bevægelse også udstråling i højre ben som resulterer i at jeg er på Morfin i næsten 5 måneder mens jeg ventede på en operation for prolapsen, som fandt sted 31. juli 2017.

Omkring den. 15. august begynder jeg at få feber, efter lægebesøg hos lægevagten kunne han ud fra urinprøve konkludere at det var en blærebetændelse og udskrev antibiotika. Da dette ikke havde nogen effekt, henvendte jeg mig igen til egen læge, som mente det var en halsbetændelse og fik derefter ny antibiotika som heller ikke virkede. En ny henvendelse et par dage senere resulterede i at, jeg nu fik at vide det var en halsbetændelse og fik ny antibiotika som jeg var allergisk overfor, derefter en ny igen som ingen effekt havde.

Den. 23 august henvender jeg mig til lægevagten på Næstved sygehus grundet stadig høj feber, hvor pågældende læge vælger at indlægge på mig på Slagelse sygehus. Jeg når lige ud til min bil og skal til at løfte foden fra koblingen som virkede tung, men når alligevel selv at køre til sygehuset.

På sygehuset bliver jeg efter et par timer tilbudt mad, som jeg tydeligt husker smagte af ingenting, og selvom maden på sygehus har ry for at være smagløst så var det ikke dét men det smagte ikke andet end bittert.

Kort herefter bliver jeg lagt i respirator via mund, nasalsonde, og en masse kabler koblet til kroppen. Og får af flere omgange antibiotika, samtidig med at jeg kan bevæge mindre og mindre som dagene går. Ca. 4 dage efter er jeg helt lam/paralyseret, som resulterer i, at jeg kun kan bevæge øjnene end ikke øjenlågene.

Kort efter bliver jeg overført til Roskilde, derefter Køge dernæst OUH grundet kapacitetsproblemer på rigshospitalet. Der er på dette tidspunkt gået ca. én måned og det er først på OUH, at GBS AMSAN bliver bekræftet, men behandlingen begynder ikke på OUH da jeg ikke hørte til hos dem og jeg bliver derfor overført til Rigshospitalet hvor både IVIG -og immunoglobulin behandlingerne begynder og jeg begynder at kunne bevæge nogle fingre igen. På Rigshospitalet var jeg både på intensivt og neurologisk afsnit.

Slut september bliver jeg flyttet til Roskilde neurologisk hvor jeg er et par dage, derfra bliver jeg flyttet til Regionshospitalet Silkeborg intensiv (NISA), hvor jeg ender med at være i godt og vel 3 måneder (midt oktober til 12. januar). Og efter ca. 4 måneder begynder jeg endelig at komme ud af respiratoren igen og kan trække vejret selvstændigt, derudover trænede jeg dagligt med fysio -og ergoterapeuter. Der er jeg bland andet i vippeleje og laver mange fysiske aktiviteter som stille og roligt øger min motorik.

NISA´s personale vil jeg gerne udtrykke en dybfølt taknemmelighed overfor, de tager virkelig godt hånd om de patienter der kommer igennem afdelingen. Dette gælder ikke kun behandlingsmæssigt men også med at lave en masse aktiviteter med patienterne, så at tiden ikke føles hverken lang eller at ligegyldigheden i sindet tager over. Tak!

2018

Den 12. januar 2018 bliver jeg flyttet til Hammel Neurocenter (Tidlig Klinik), her kommer jeg til at træne i blandt andet en gangrobot som skal aflaste vægten fra min krop og hjælpe med bevægelsen af ben.

I slutningen af marts begynder jeg at spise igen bliver jeg flyttet til anden afdeling på Neurocentret hvor jeg lige én enkelt gang, et par dage inden jeg bliver flyttet til Roskilde Neurologisk og Næstved Neurorehabilitering, når at gå en enkelt gang selvstændigt med armene støttende til brikse som var et stort personligt skridt.

Næstved Neurorehabilitering kommer jeg til den 23. april, og herfra går det stærkt. Og i løbet af lidt over 2 måneder begynder jeg at gå, først i sele, så i talerstol og ved udskrivelsen i juni selvstændigt.

Efter udskrivelse

Jeg er efterfølgende gået til genoptræning på Næstved Sundhedscenter, og trænet selvstændigt i fitnesscenter for at øge specielt mine benmuskler som stadig er svage. Mine største udfordringer efter at jeg er blevet udskrevet har været og er, at kunne rejse mig fra stole uden arme, fra gulv og gå på trapper med mit højre ben som er svagt i forhold til venstre, derudover har jeg stadig en sovende fornemmelse i både hænder og fødder men ellers normal følesans på resten af kroppen.

Men ellers er jeg begyndt på mit studie igen, køre bil og gøre næsten alt jeg gjorde før jeg blev syg. Mit mål er at være den samme helt igen, at kunne løbe, gå på trapper og kunne rejse mig selvstændigt. Det er jeg sikker på, at jeg nok skal nå til én dag 😊.

Og så er jeg tilmeldt et genoptræningsophold på Montebello i Spanien hvor jeg glæder mig til at komme ned og træne i sommeren 2019.

Læseren

Til dig der har læst dig igennem det her lange sygdomsforløb og måske er pårørende, selv er patient eller har været igennem noget lignende, så er mit personlige råd og som du måske nok ved: træn, træn og tålmodighed! Du kommer ikke videre hvis ikke du træner, selv når du ikke vil eller har lyst. Du kan måske ikke se resultaterne i dag, eller i morgen, men de kommer lige så stille og roligt også uden at du nogle gange lægger mærke til det.  Det er som alt det fagprofessionelt personale jeg har mødt siger, en tålmodighedssygdom.

Facebook Del på Facebook.