Arne Tolstrup Madsen

Et kort forløb med Guillian Barré Syndrom som 73 årig mand

Start og diagnosticering
Jeg var sund og rask samt i god form op til jeg fik Guillian Barré Syndrom [GBS]. Umiddelbart inden sygdommen havde jeg i ca. to uger haft en halsinfektion, men ikke så slemt at jeg gik til læge. De første symptomer på GBS mærkede jeg en søndag. Først ved en sær fornemmelse i lægmusklerne om formiddagen lidt som efter en let overbelastning ved løb. Allerede til frokost havde jeg desuden svært ved at skære smørrebrød ud med kniven. Om eftermiddagen var min gang tydelig påvirket idet jeg gik med små skridt, og jeg fjedrede ikke i foden, som jeg satte i underlaget med tydelig klap-lyd.

Sidst på eftermiddagen kontaktede jeg vagtlægen, som efter at have stillet en del spørgsmål beroligede mig med at det ikke var noget livstruende og rådede mig til at kontakte min egen læge næste dag. Min egen læge mente at det kunne være bivirkning ved min kolesterolsænkende medicin. Da jeg kom hjem fra lægen kunne jeg ikke træde et trin op på trappestenen uden for indgangsdøren. Jeg tilbragte resten af dagen liggende på en sofa. Om aftenen ringede jeg igen til en vagtlæge, som mente det var muskelgigt, og tilføjede at det ikke var noget alvorligt. Efter samtalen konstaterede jeg ved søgning på internettet at muskelgigt er forbundet med smerter og jeg havde overhovedet ingen smerter; så den diagnose tvivlede jeg meget på. Ti minutter efter ringede min kone igen til vagtlægen. Det var heldigvis en anden læge der nu besvarede opkaldet. Denne besluttede at der skulle komme en læge hjem til mig og undersøge mig. Der kom en ung læge som efter en kort undersøgelse mente det var GBS og endnu vigtigere: Hun ringede til bagvagten på neurologisk afdeling på AUH, Skejby Sygehus. Bagvagten var enig og de overtog straks ansvaret for udredning. Klokken 03 mandag nat ankom jeg med ambulance til AUH, idet jeg nu ikke engang kunne stå på benene. I løbet af tirsdagen blev lægerne efter flere undersøgelser sikre på diagnosen og startede 5 dages behandling med immunglobulin (IVIg) som drop.

Eftertanke: Jeg er en smule overrasket over at ingen af de første tre læger jeg var i kontakt med tænkte på det kunne være en neurologisk sygdom, specielt i betragtning af de kraftige symptomerne var kommet i løbet af kun et døgn. Men GBS er jo en sjælden sygdom som ikke alle praktiserende læger overhovedet oplever i løbet af deres praksis. Og de havde jo ret det ikke umiddelbart var en livstruende sygdom. Jeg var glad for jeg så hurtigt kom på sygehuset.

De næste dage
Jeg kunne bruge mine hænder og arme lidt og kunne med besvær spise selv såfremt maden blev skåret ud for mig; derimod følte jeg mig nærmest lammet i benene. Finmotorikken var ikke god; jeg havde svært ved at skrive i hånden. Jeg sad i en lænestol med støtte til benene det meste af dagen og lå kun i sengen om natten. Så snart jeg skulle flyttes mellem seng, stol eller toilet foregik det med lift.

Det var ubehageligt at ligge i sengen. Jeg kunne ikke bevæge mine ben og følte dem låst blot af dynen. Gled jeg lidt ned mod benenden i sengen, kunne jeg ikke selv komme tilbage mod hovedenden. Jeg kunne heller ikke flytte hovedpuden da jeg ikke kunne løfte armene tilstrækkeligt. Desuden kunne jeg overhovedet ikke vende mig i sengen. Alt dette gav mig en urofornemmelse som kunne brede sig til hele kroppen, især når jeg vågnede midt på natten. Derfor gik jeg først i seng til midnat, hvilket natholdet af sygeplejersker tog meget fint.

Det var i øvrigt en meget mærkelig fornemmelse at sidde i stolen og føle sig fuldstændig rask. Jeg spiste og drak jo normalt, følte mig generelt veltilpas, så fjernsyn og læste. Men så snart jeg skulle bruge arme eller ben så manglede kræfterne.

Observationer
Den primære observation af mig de første 5-6 dage var undersøgelse af mit åndedræt. Hver fjerde time døgnet rundt skulle jeg puste i et peakflowmeter – også klokken 4 om natten. Desuden blev min lungefunktion undersøgt med et spirometer. Heldigvis viste begge dele at min lungefunktion var fin og upåvirket af GBS. Tidligt regnede jeg derfor med det ikke ville blive nødvendigt med respirator. Og så naturligvis de obligatoriske registreringer af temperatur, blodtryk, puls og ilttransport i blodet. Så i alt blev der holdt meget øje med min tilstand.

Min egen fornemmelse var at jeg allerede en til to dage efter indlæggelsen følte at tilstanden ikke blev forværret og om fredagen følte jeg selv en lille forbedring af tilstanden. Jeg kunne for eksempel løfte armene højere op. Jeg lavede små øvelser med ben og arme som en fysioterapeut havde anbefalet. De små forbedringer fortsatte hen over weekenden.

Uge to
Nu kunne jeg for alvor mærke forbedring i min tilstand. Hver eneste dag opdagede jeg en eller anden markant forbedring i forhold til dagen før. Det var altid i form af min mobilitet og mine kræfter blev forbedret.

Jeg begyndte at sidde i kørestol om dagen, så jeg kunne bevæge mig lidt rundt og spise ved et normalt bord i stedet for sengebordet.

Otte dage efter indlæggelsen trænede jeg med fysioterapeut. Jeg prøvede at komme op i stående stilling ved hjælp af et stå/støttebord. Det er et specielt bord som kan trække en patient op at stå. Det var dejlig at prøve at stå op igen og føle at jeg stod nogenlunde stabilt, når jeg holdt fast i bordets håndtag; men uden stå/støttebordet var jeg ikke i stand til at komme op og stå.

Desuden prøvede jeg sammen med to fysioterapeuter at flytte mig mellem kørestol og en briks i samme højde. Jeg følte mig ikke sikker nok til at turde gøre det alene.

Tilbage på afdelingen skaffede sygeplejerskerne nu en stålift, der virkede som stå/støttebordet. Det betød jeg kunne flyttes stående; hvilket var både hurtigere og behageligere for såvel personalet som mig selv. Samtidig trænede det mine benmuskler at komme op og stå og sætte mig ned med ståliften.

To dage efter var jeg så sikker i flytning mellem kørestol og seng at jeg foretog den alene. Det betød jeg klarede de fleste ting uden at ringe efter hjælp fra sygeplejersker.

Nu havde jeg genvundet så mange kræfter at jeg var i stand til komme op at stå selv, så jeg fik et gangbord/talerstol så jeg selv kunne øve mig i at gå. Gangbordet var vigtigt for at jeg kunne holde balancen; og det gav mig mulighed for at gå selv og træne benmusklerne og balancen. Jeg gik mange ture på gangen med gangbordet. Jeg havde dog ingen fleksibilitet i mine fodled.

Udskrivning
De sidste fem dage af uge to faldt i påskedagene hvor fysioterapeuter og læger holdt fri. Tirsdagen efter var de meget forbløffede over mine fremskridt i løbet af påsken. Jeg har i min sygehusjournal læst at det beskrevet som ”eklatant bedring”.

Med to fysioterapeuterne ved siden af mig prøvede jeg at rejse mig op fra en stol og gå helt uden støtte. Min gang var usikker. Hvis jeg drejede hovedet medens jeg gik, kunne jeg ikke gå lige. Desuden mestrede jeg ikke tå- og hælstand; fodleddet var stadig stift. Da jeg bor i et to-plans hus prøvede jeg også at gå på trapper med anvendelse af gelænder. Det gik helt godt opad; men nedad var svært.

En læge undersøgte mig meget grundigt, specielt mit motoriske system, men også det sensoriske. På en skala fra 1 til 5 scorede jeg 4 i mange krafttest, enkelte 3 og flere 5.

På den baggrund blev jeg udskrevet til eget hjem præcis to uger efter min indlæggelse. Jeg blev henvist til kommunal genoptræning, da min tilstand var forbedret så markant at indlæggelse til genoptræning på regionalt neurocenter var unødvendigt.

Jeg har kun give en kæmpe ros til hele personalet på neurologisk afdeling på AUH; søde og yderst kompetente.

Hjemme igen
Jeg gik som nævnt lidt usikkert. Havde ikke det store besvær med at rejse mig fra stole. Men at rejse mig op fra gulvet krævede ”alternativ” teknik. I starten gik jeg baglæns eller sidelæns ned ad vores trapper medens jeg holdt ved gelænderet; men ret hurtigt kunne jeg gå forlæns nedad. Dagligt blev min gangfunktion og balanceevne forbedret. Efter to uger hjemme, dvs. fire uger efter udbruddet af GBS, følte jeg i det daglige stort set ingen gener efter sygdommen. Jeg begyndte igen at gå op og ned ad trapperne med en bakke i begge hænder, dvs. uden at benytte gelænder. Jeg kunne godt mærke min balance var lidt dårligere end før sygdommen.

Jeg startede på kommunal genoptræning efter 1 – 2 uger hjemme. I skrivende stund, 6-7 uger efter udbruddet, går jeg stadig til genoptræning to gange om ugen ved en fysioterapeut. Et af mine mål er at komme til at løbe på samme måde som tidligere. Jeg har trænet løb i genoptræningscentret på et særligt løbebånd, der gør det muligt kun at løbe med en del af min kropsvægt. Jeg startede med 70% af kropsvægten og er nu på 85% af kropsvægten og løber 2-2½ km hver gang. Desuden laver jeg øvelser der styrker de muskler, der er vigtige for balancen.

Min kondition var naturligvis mærket af de to uger på sygehuset. Jeg prøvede et almindeligt løbebånd den første gang i genoptræningscentret; men jeg var forpustet efter bare 2-3 minutter. Fysioterapeuten råder mig til at vente et par uger endnu før jeg benytter et almindeligt løbebånd for ikke at få skader.

Afrunding
Jeg føler mig utrolig heldig over at have haft et så kort forløb af GBS med en så hurtigt bedring efter på mindre end to døgn at have mistet de fleste kræfter i arme og ben. Så GBS behøver altså ikke have et langvarigt og alvorligt forløb.

Jeg deltager i to forskningsprojekter som kan gavne fremtidige GBS patienter. Det ene, IGOS, har blandt andet til formål at undersøge om man i starten af forløbet kan afgøre prognosen, bl.a. hvor svært og hvor langt forløbet bliver. Det er et vigtigt formål idet man som patient ofte slet ikke har hørt om GBS og yderligere ikke af lægerne kan få at vide, hvordan prognosen er lige netop for en selv. Det er en ubehagelig situation at være i; man kan bare håbe samt vente og se hvornår man mærker en stabilisering og en restituering.

Facebook Del på Facebook.