Patienthistorie Anni Skov Henriksen

Beskrivelse af min sygdom til GBS-CIDP websiden

Kære Alle

Herunder en beskrivelse af mit sygdomsforløb, da jeg selv sætter meget pris på at læse og høre om andres forløb. Det vigtigste er at bevare humøret og være glad for, at man kan komme på den anden side af denne sygdom. Træn det du kan, det hjælper og snak med alle, du kan, det hjælper også. Vær glad og tro på dig selv, det hjælper også. Du skal nok komme ud på den anden side, som en gladere person, der værdsætter alt i livet mere end før.

Jeg blev fundet på vores badeværelse d. 23 Juni 2019, hvor jeg lå på gulvet og kastede op, efter to dage begyndte jeg også at snakke mærkeligt, så jeg blev hentet af en ambulance. På sygehuset fandt de ud af kraniebrud 2 steder, hjernerystelse og hjerneblødning, som skyldes et fald jeg må have haft på badeværelset. Min hjerte slog kun cirka 23 slag i minuttet, så jeg fik sat en pacemaker ind på Herning sygehus, før jeg blev overført til Holstebro for genoptræning af min hjerne.

Efter 4 dage i Holstebro, begynder jeg at blive dårligere, ser dobbelt og mister noget følelse i hænder og fødder, samt meget øm i ryggen. Man tror, det er p.g.a. hjernerystelsen og hjerneblødning. Først efter 6 dage kommer mistanken om Guillain Barré og jeg kommer med fuld udrykning og to læger til Skejby i Århus. Allerede samme aften får jeg indlagt sonde, da jeg ikke kan spise og synke selv. Jeg har mistet følelsen i mine ben og underliv, samt i mine underarme og meget af mit hoved. Jeg kommer i Immunglobulin behandling, og bliver hjulpet med at få renset lunger, samt checket 24 timer i døgnet med videoovervågning, men jeg slipper heldigvis for respirator. Efter 12 dage på Skejby begynder det at vende for mig, jeg kan for første gang stå op med meget hjælp, herefter kan jeg gå lidt med prædikestolen, hvilket er en stor succes for mig. Efter 13 dage får jeg fjernet sonden, for nu kan jeg synke selv, men skal stadig have hjælp til at få maden i munden.

Herefter er jeg kommet tilbage til Holstebro til yderligere genoptræning, og efter 5 uger kan jeg gå med en alm. rollator, og efter 6 uger kommer jeg endelig hjem igen med diverse hjælpemidler. Jeg bliver fulgt i Århus af Thomas Harbo og er med i undersøgelsen af Guillain Barré IGOS. Jeg startede med at blive vurderet som AMSAN, men p.g.a. at jeg er kommet mig hurtigere end forventet er det lavet om til AIDP. Efter 6 måneder, og jeg har stadig mærkelige fødder, som snurrer og ikke har fuld følelse endnu. Mine pegefingre og min næse snurrer også stadig. Jeg har heller ikke helt normal smagsløg og lugtesans endnu, og mangler stadig noget balance. Men jeg er på rette vej, på gode dage kan jeg gå en lang tur og jeg kan også cykle en tur, så jeg er ikke hæmmet mere. Min hjerne fungerer ikke normalt endnu, men det er nok ikke p.g.a. Guillain Barré, så der er stadig lang vej, før jeg bliver helt normalt fungerende, det vigtigste er, at jeg har en stor tro på, at det kommer. Jeg har gået til genoptræning hos Herning Kommune og det har været rigtig godt. Der er taget godt hånd om mig, og jeg er selv gået meget op i at få lavet øvelser hver dag, for at få min krop til at virke igen. Thomas Harbo har også sagt, at jeg skal træne alt det, jeg synes, jeg kan holde til, og jeg tror på, at det er meget medvirkende til at komme sig igen. Jeg har et fantastisk netværk, som har været der for mig og støttet mig hele vejen, så jeg har kunne bevare humøret, hvilket jeg også tror på har en virkning på, hvordan man kommer sig. Jeg er startet i jobpraktik, og håber på at kunne komme til at virke i mit ”gamle” job i løbet af 2020. Jeg er færdig med medicin Gabapentin, som jeg har fået. Det har været en hård periode, men jeg har faktisk en tro på, at jeg kommer mere glad ud på den anden side, for hvor er jeg heldig, at jeg kommer mig og kan fungere igen, og hvor har jeg et godt netværk. Jeg værdsætter alt på en anden måde end tidligere. Jeg ved stadig ikke, om jeg kommer helt over det, og det kan ingen love mig, men jeg er på et niveau nu, hvor jeg kan have en god hverdag, og kan klare mange ting, så jeg kan have en fin tilværelse uanset, hvor meget mere jeg kommer mig, så jeg er glad. Rigtig god bedring til alle, som stadig døjer med sygdommen. Hvis man gerne vil snakke med mig og stille spørgsmål, må jeg gerne kontaktes via messenger 😊

Facebook Del på Facebook.