Generalforsamlingen afholdes i henhold til vedtægterne digitalt den 27. april 2021 kl. 19.30.
Medlemmer, som har stemmeret, modtager umiddelbart inden generalforsamlingen et link som kan benyttes til at deltage i den digitale generalforsamling.
Stemmeret har alle medlemmer som har indbetalt kontingent for 2020.
Generalforsamlingen afvikles med nedenstående dagsorden i henhold til vedtægterne:
- Valg af dirigent.
2. Bestyrelsens beretning ved formanden.
3. Forelæggelse og godkendelse af regnskab ved kassereren.
4. Indkomne forslag.
5. Fastsættelse af kontingent for det kommende år.
6. Præsentation af handlingsplan for det kommende år af bestyrelse.
7. Forelæggelse af budget for det kommende år til godkendelse.
8. Valg til bestyrelse og suppleanter.
9. Valg af kritisk revisor.
10. Eventuelt.
Ad 1. Valg af dirigent
Da generalforsamlingen afholdes digitalt, foreslår bestyrelsen, at formanden vælges som dirigent.
Ad 2. Bestyrelsens beretning ved formanden
Året 2020 har været et år, som desværre har været begrænset af CORONA-epidemien. Mange af os har dukket hovedet, krøbet i skjul og ventet på, at det går
over, så vi kunne vende tilbage til vores normale liv. Hen over sommeren lysnede det, og vi håbede alle på, at det snart var ovre. Så kom efteråret, og med det
en ny opblomstring af pandemien. Ny nedlukning, nye restriktioner, og igen har vi måttet krybe i skjul. Nu venter vi så på sommeren og vaccinen – så kan vi igen
genoptage vores normale liv.
For vores lille GBS-CIDP forening har det desværre også betydet begrænsninger:
Konferencen i april med den internationale forening blev først flyttet til november. Denne dato blev også aflyst. Nu håber vi på, at det kan afholdes i november
2021 eller april 2022. Men igen, så afhænger det af, om det lykkes at få CORONA-pandemien slået ned, ikke kun i Danmark, men også i Europa og USA.
Fælles aktiviteter: Bestyrelsen har planer om regionalt at invitere til fælles aktiviteter, hvor vi kan mødes og lære hinanden at kende, evt. med et indlæg fra en af
de eksperter som kender vores sygdomme. Så snart COVID 19 giver mulighed for det, vil vi gå videre med planlægningen. Den internationale forening har i USA
aktiviteter, hvor patienter samles regionalt til fx foredrag med indlæg fra sundhedspersonale, som beskæftiger sig med behandling af GBS/CIDP. Det giver både
ny viden og en mulighed for at lære hinanden at kende. Det vil vi også gerne indføre i Danmark. Hvis Covid 19 igen spænder ben for os, så vil vi prøve at gøre
det digitalt.
Besøg hos patienter: Muligheden for at besøge patienter på sygehuset har også været begrænset. Der har kun været en kort periode i eftersommeren/efteråret,
hvor det har været muligt.
Medicinrådet har nedsat en arbejdsgruppe med henblik på at udarbejde fælles regional behandlingsvejledning vedrørende immunmodulerende behandling til
hhv. MMN og CIDP. Danske patienter har udpeget to patientrepræsentanter til at deltage i arbejdet (udpeget er Lars Nørgaard Sørensen og Svend Erik Dyrskov).
Hensigten med patientrepræsentanter er, at patientens oplevelser skal så meget som muligt tages med ind i vejledningerne. Foreningen har tidligere gennem
vore Facebook gruppe bedt om at få tilkendegivelse fra CIDP- og MMN-patienter. Hvad er godt og skidt for dig, og hvordan påvirker behandlingen fx din
livskvalitet? Desværre er responsen meget lille, men du kan stadig kontakte Lars Nørgaard eller Svend Erik Dyrskov, hvis er er forhold, positive/negative, som du
mener vi bør bringe videre. Svend Erik Dyrskov kan kontaktes på 40 200 290 eller svend.erik@dyrskov.net.
Medlemmer: Der er 56 medlemmer, hvoraf 33 har indbetalt kontingent til drift af foreningen i 2020. Der er plads til flere medlemmer og flere indbetalinger.
Ad 3. Forelæggelse og godkendelse af regnskab ved kassereren
I 2020 har der været
Kontingentindbetalinger 2.600 kr.
Udgifter 2.570 kr.
Fordelt på:
Hjemmeside, domænenavn 761 kr. Gebyrer bank og MobilePay 1.599 kr.
Bestyrelsesmøde 210 kr. Årets overskud 30 kr.
Donation/legat
Foreningen har i 2020 fået et legat på 25.000 kr. fra Ellen & Carl Tafdrups Mindelegat.
Foreningen har rest 8.289,65 kr. fra donationen fra den internationale forening til brug for opstarten,
Foreningen egenkapital er pr. 31.december 2020: 36.288,65 kr.
Ad 4. Indkomne forslag
Der er ikke indkommet forslag.
Ad 5. Fastsættelse af kontingent for det kommende år
Bestyrelsen foreslår, at kontingentet fastholdes på 50 kr. årligt, men opfordrer til, at der frivilligt indbetales et større beløb.
Ad 6. Præsentation af handlingsplan for det kommende år af bestyrelsen
Bestyrelsen vil tage initiativ til regionale møder, hvor vi over en kop kaffe kan lære hinanden at kende evt. sammen med et indlæg fra en af dem som kender vores
situation fx læger, sygeplejersker, fysio-/ergoterapeuter eller socialrådgivere. Vi vil tage initiativ til disse møder, så snart det igen vil være sikkert at mødes.
Forhåbentligt i løbet af efteråret.
Bestyrelsen vil afdække, hvorledes vi kan få forøget fokus på rehabilitering, genoptræning og nødvendig vedligeholdende træning, samt evt. nødvendig hjælp. De
tilbud som er til rådighed for patienter med sygdommene GBS og CIDP synes at afhænge af bopælen, dvs. region / kommune.
Ad 7. Forelæggelse af budget for det kommende år til godkendelse
Budget 2021
Indtægter
Kontingent
2.800
3.100
Donation
300
Udgifter
Hjemmeside og domænenavn
1.000
-21.500
Gebyrer
800
Bestyrelsesmøder
700
Informationsmateriale
3.000
Møder-foredrag
15.000
Diverse (porto mv.)
1.000
Underskud
18.400
Der budgetteres med et underskud, som finansieres af foreningens egenkapital.
Ad 8. Valg til bestyrelse og suppleanter
Foreningens bestyrelse består af indtil 9 medlemmer samt indtil 2 suppleanter.
Bestyrelsen består i 2020 af
- Svend Erik Dyrskov, formand
- Arne Tolstrup Madsen, næstformand
- Randi Björner, kasserer
- George Mandas
- Søren Søndergaard
- Louise Gade
- Peter Luckow-Nielsen
- Bjarne Floridon, suppleant
På valg er - Svend Erik Dyrskov, modtager genvalg
- George Mandas, modtager genvalg
- Søren Søndergaard, modtager genvalg
- Bjarne Floridon, suppleant, modtager genvalg
Generalforsamlingen opfordrer interesserede til at stille op og deltage i foreningens arbejde.
Louise Gade og Peter Luckow-Nielsen udtræder af bestyrelsen.
Vedtægterne giver mulighed for, at bestyrelsen kan supplere sig med nye medlemmer indtil næste ordinære generalforsamling. - Ad 9. Valg af kritisk revisor
Bestyrelsen foreslår genvalg af Lars Nørgaard Sørensen som revisor. - Ad 10. Eventuelt
Der kan ikke besluttes under dette punkt, men al input er velkommen.
Del på Facebook.