Generalforsamling Handlingsplan

Da der ikke er nogen der har stemt imod Handlingsplanen, er den enstemmig vedtaget

Foreningens medlemmer med hhv. GBS eller CIDP har forskellige problemstillinger at tumle med.

I den akutte fase er det primært det sundhedsfaglige personale, som er kontakten og som bringer patienten videre. Patientforeningen kan alene støtte patienten og de pårørende i denne proces gennem information, besøg og samtaler. Det er målsætningen, at der tilstrækkelige med frivillige ”ambassadører” til at vi kan tilbyde støtte ud fra geografi, køn, alder og diagnose til at såvel patient som pårørende kan føle sig trygge ved kontakten til den frivillige ambassadør. Der er flere som har meldt sig som ambassadører, men flere er ønskelige.

Efter den akutte fase er behovet for støtte meget varierende.

Nogen har behov for støtte til at komme fornuftigt tilbage på arbejdsmarkedet. Da sygdommene ikke er almindelig kendte kan der være behov for kontakt til fx en privatpraktiserende socialrådgiver, som kan hjælpe medlemmet i processen.

Genoptræning er en væsentlig forudsætning for igen at kunne fortsætte et normalt, eller næsten normalt liv. Men hvordan fortsættes genoptræningen efter den første intensive genoptræning? Da meget få terapeuter har erfaring med GBS-CIDP patienter, er der behov for materiale, som har fokus på GBS – CIDP patienter.

Erfaringsudveksling mellem patienter er i princippet meget svag. De eksisterende facebookgrupper løser en del af behovet, men erfaringerne fra USA viser, at fælles arrangementer for patienter og evt. pårørende giver en god erfaringsudveksling. Som patient ved man, hvordan andre patienter med samme sygdom har det.

En handlingsplan, eller ideer til aktiviteter kræver at flere er aktive, derfor er opfordringen at medlemmer melder ind med forslag.

Facebook Del på Facebook.

7 tanker om “Generalforsamling Handlingsplan”

  1. Arne Tolstrup Madsen

    Jeg synes det godt at vores udadrettede information holdes på hjemmesiden og ikke på Facebook. De seneste år har vist hvor lemfældigt Facebook håndtere bl.a. sundhedsdata.
    Da jeg fik GBS var denne hjemmeside et af de første steder hvor min datter søgte information. Bl.a. læste hun patienthistorierne. Da vores sygdomme kan forløbe meget forskelligt, ikke mindst i længde, vil det være godt med flere patienthistorier.
    Ideen med ambassadører er god. Måske vi på hjemmesiden også kunne give mulighed for kommunikation for patienter og pårørende. F.eks. kunne disse stille spørgsmål, som vi ud fra egne erfaringer kan besvare på hjemmesiden – efter den akutte fase som det er nævnt. Det kræver en godt gennemtænkt løsning for at udgå useriøse henvendelser og spam (så vidt det er muligt). En sådan løsning kan måske også tiltrække flere nye medlemmer til foreningen.
    I forbindelse med hjemmeside vil det være godt hvis vi kunne få en mere fremtrædende plads i Googlesøgninger; hvilket dog ikke er helt simpelt, så vidt jeg ved.

  2. Peter Luckow-Nielsen

    Jeg har ICDP og fik det konstateret for ca.24 år siden så det har været et langt forløb jeg vil snarest fortælle om det i patient rubrikken, bl.a. historikken og den manglende viden om sygdommen i vores sundhedsvæsen heriblandt Rigshospitalet.
    Jeg går meget ind for at sprede viden om sygdommene men vi står overfor en stor udfordring som jeg pt. ikke ved hvordan den skal takles.
    Jeg går til fysioterapeut to gange om ugen og har stillet mig til rådighed for kommende terapeuter så at de kan få er indblik i vores problemer som er meget forskellig artet.
    Dette er bare et lille forsøg på at udbrede kendskabet til sygdommene. Peter

  3. Som læge er jeg glad for der endelig er kommet en patientforening som drives i en seriøs tone og efter internationalt forbillede. Jeg kan kun påskønne at dette fortsætter fremover.
    Jeg bliver tit mødt med undren fra patienter over at de fleste forsikringer ikke accepterer GBS som en kritisk sygdom. Det må være en opgave for en patientforening at påvirke dette system.

  4. Jeg er enig i Thomas Harbos betragtning om GBS som kritisk sygdom. Jeg var selv meget undrende over, at GBS ikke blev betraget som en sådan, da jeg selv var syg, og det synes jeg godt, vi kan forsøge at gøre noget ved.

  5. Svend Erik ,Dyrskov

    Der er dags dato sendt en mail til Forsikring & Pension med et spørgsmål om, hvorfor GBS og CIDP ikke er med på listen over kritiske sygdomme. Nærmere, når F&P har svaret.

  6. Svaret fra F&P var som forventet, at det er de enkelte forsikringsselskaber, som opstiller reglerne. Derfor vil foreningen kontakte dem enkeltvis.
    Hvis nogle medlemmer har viden om et forsikringsselskab, som anerkender Gbs/Cidp som en kritisk sygdom vil vi gerne vide det. Vi vil gerne lave en oversigt over, hvordan de enkelte forsikringsselskaber vurderer Gbs/Cidp i forhold til kritisk sygdom.

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *