Generalforsamling Beretning

7 har stemt om beretningen, og ingen har stemt imod, så den er enstemmig vedtaget.

Det første år i foreningen har været præget af, at det er vanskeligt og omkostningskrævende at starte en ny patientforening.

De forskellige formalistiske og noget bureaukratiske forhindringer, som i dag gælder, samtidig med at det koster penge at starte, kan give hovedbrud. Flemming Petersen, som påtog sig rollen som daglig leder i en periode, lagde penge ud for foreningen i samme periode, idet de sparsomme bidrag fra medlemmerne ikke kunne dække omkostningerne.

Situationen omkring økonomien var selvfølgelig uhensigtsmæssig. Det lykkedes, efter ansøgning hos den internationale forening ”GBS|CIDP International Foundation”, at få et mindre beløb til dækning af opstartsomkostningerne. Med dette tilskud kunne Flemming Petersen få sine udlæg godtgjort og han valgte samtidig at stoppe som daglig leder. Flemming skal have en stor tak for sit arbejde.

Foreningen fik herefter nyt CVR-nummer, egen bankkonto og der blev udviklet en første hjemmeside. Bjarne Floridon, som selv er CIDP-patient, har udviklet vores hjemmeside og står for vedligeholdelsen.

Efter færdiggørelsen af hjemmesiden blev der sendt information ud til de neurologiske afdelinger sammen med en lille folder, som de neurologiske afdelinger kan udlevere til patienterne. Effekten af folderen har været begrænset, idet der dog er kommet 5 tilmeldinger, som kan relateres til folderen. Status på medlemmer er pr. 1. oktober 2019.

Antal personer, som har tilkendegivet at være interesseret i foreningen er 31.

Af disse personer har 20 indbetalt minimumskontingentet på 50 kr. eller mere. I alt har foreningen modtaget 1.700 kr. i kontingent fra disse 20 medlemmer.

Samarbejde med GBS|CIDP Foundation International er baseret på, at et af bestyrelsesmedlemmerne samtidig er frivillig i den internationale forening og har adgang til foreningens netværk af frivillige og foreningens publikationer. Thomas Harbo er tilknyttet den internationale forenings team af medicinske eksperter, samtidig med at han er med i den danske patientforening.

Den internationale GBS|CIDP forening har sit udspring i USA, men det er besluttet, at der i foråret 2020 bliver etableret en europæisk underafdeling, som vi som selvstændig dansk patientforening kan samarbejde med. Princippet er, at alle lokale foreninger selvstændigt skal sørge for finansiering af egne aktiviteter.

Relevante publikationer, som er udgivet af den internationale forening er lagt ind på vores hjemmeside. Desværre er publikationerne kun på engelsk, og mange efterspørger materiale på dansk. Der pågår en oversættelse af nogle publikationer, men oversættelse af denne type materiale er meget tidskrævende.

Foreningen på de sociale medier. Patientforeningen har indtil videre valgt ikke at etablere egen facebook gruppe, idet der pt. er to fungerende danske facebook grupper hhv. Guillain Barré Barre Syndrom – DK og GBS & CIDP i DANMARK. Så længe de er fungerende, er det ikke hensigtsmæssigt at etablere yderligere en gruppe.

Facebook Del på Facebook.

12 tanker om “Generalforsamling Beretning”

  1. Arne Tolstrup Madsen

    Tak for beretningen.
    Der grund til en stor tak til de personer der har været med til at starte foreningen. Den omtalte folder var medvirkende til at jeg meldte mig ind i foreningen, efter jeg var blevet ramt af GBS i april 2019. Hjemmesiden er allerede en væsentlig kilde til information om GBS/CIDP; hvilket er godt da vores sygdomme jo er ret sjældne. Forhåbentlig kommer der flere patienthistorier, med variation i forløbet. Det er vigtigt for nye patienter og deres pårørende.

  2. Tak. Det er et vigtigt arbejde. Jeg har selv været nærmest inaktiv i foreningen siden start, fordi jeg siden I gik i gang har skiftet arbejdsplads. Siden har jeg ikke haft berøring med en eneste med sygdommen. Jeg underviser fortsat i den internt på afdelingen, så alle ved hvad det er den dag vi får en person ind ad døren, men det er som sagt ikke sket endnu. Derfor har jeg ikke følt at jeg kunne byde ind med samme som tidligere, hvor jeg hyppigt mødte mennesker der kæmpede med at komme tilbage til livet ovenpå sådan en omgang.
    Jeg håber at I der er i jævnlig kontakt med ramte, kan mærke at en landsforening gør en forskel for både ramte og pårørende.

  3. Søren Søndergaard

    Det er måske svært at medtage i årsberetningen (når det netop ikke har fundet sted), men har foreningen ikke tidligere forsøgt at få et link på Dansk Neurologisk Selskab’s hjemmeside? Jeg har en erindring om, at foreningen fik korrigeret en tidligere fejlagtig lænke, men ser den ikke erstattet af en korrekt. Se https://neuro.dk/wordpress/flere-links/
    Med venlig hilsen, Søren Søndergaard

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *